Temelimab #3, l'évolution de mon état après 2 injections

On revient ensemble sur le mois de décembre, après ma seconde injection.

Bonjour à tous,

Comme convenu je vous fais un retour au moment de mon injection mensuel. Je mesure mon état tous les jours avec un tableau de suivi de mes symptômes pour faire du pacing.

Je reprend ces données pour vous faire un retour à froid 1 mois après chaque injection.

“Chemin vers la guérison” — généré par MidJourney V4, style par Victo Ngai

📱 Par ailleurs je développe une application pour simplifier ce processus, c’est encore top secret mais voici un lien pour en apprendre plus sur le projet et éventuellement me soutenir.

Quelques rappels

→ Ma seconde injection était le 15 Décembre 2022.

Il y a 50% de chance que je reçoive un placebo !

Par contre j’ai assurément un problème de surproduction de protéine HERV-ENV (10% à 20% des Covid Long) qui détruit mon cerveau de manière similaire à la SEP (Sclérose En Plaque), et on en parle ici pour ceux qui veulent comprendre l’aspect biologique & scientifique.

Donc merci au Covid ! (non)

Si vous voulez éviter de vivre un enfer comme nous les Covid Long : mettez un masque (FFP2+).

Si votre médecin vous dit que vos symptômes post-viraux c’est dans votre tête, creusez un peu, ça serait bête de laisser la neurodegenerescence s’installer sans rien faire.

Parce que oui, en France personne n’en parle.

💉 TL;DR L’évolution de mon état

Pour faire court : Je vais mieux.

Toujours pas à 100% de ma forme pré-covid, je suis à 70%, avant le traitement j’étais à 50%, et au pire de mon Covid Long j’étais à 10% (pour vous faire une idée).

Est-ce le hasard ? La guérison “naturelle” ? Les “vagues” Covid Long qui font que plusieurs fois je me suis senti mieux pour replonger de plus belle quelques semaines après ? Ou bien effectivement le Temelimab ? Aucune idée, mais ne prenez pas mon expérience pour une preuve.

Après la seconde injection de Temelimab…

Comme après la première injection, j’ai eu une journée parfaite après la perfusion, environ 24 à 36h de répit. Mais cette fois-ci plus rapidement redescendu pour enchainer sur une semaine difficile au niveau migraines et maux de tête, j’ai pris un peu cher et cela m’a bien calmé.

💉Vaccin

J’ai eu un rappel de bivalent Pfizer 5 jours après mon injection de décembre. Cela n’a pas eu d’effets négatifs (hormis 1 journée d’engourdissement).

Douleurs

J’ai principalement des douleurs à la tête, beaucoup de maux de tête (plus que le mois d’avant) et notamment des douleurs derrière les yeux.

Disons que je ne fais rien pour les éviter non plus.

Je ne bois plus autant qu’avant, (de l’eau hein) et comme j’en parle plus bas, je ne me restreint plus à un régime spécifique, ni ne prend de compléments (type Nattokinase ou Butyrate).

🥱 Coté fatigue

Durant le dernier mois je n’ai eu qu’un seul épisode de fatigue assez costaud pour avoir envie de faire une sieste. Ce qui concorde avec ma vie pré-covid, où j’avais parfois besoin de faire une sieste. Donc de ce coté, c’est le jour et la nuit par rapport à pré-novembre où c’était au moins 2 fois par semaine (et je parle pas d’avant août où c’était quasi tous les jours).

Je peux travailler mais toujours pas à 100%, pas des journées complètes de concentration intense, mais 50 à 70% de la journée les meilleurs jours.

Les personnes qui me côtoient le remarque aussi, je peux vivre une vie “quasiment” normal tant qu’elle n’est pas trop intense. J’estime que je peux faire 2 jours d’affilés d’activités sociales ou intellectuelles “normales”, mais 3 ou 4 c’est encore trop. Il me faut de la récupération.

Le prochain bastion c’est l’activité physique intense.

🧠 Coté mental

J’ai encore du brouillard mental, mais il est plus léger. Moins prononcé et surtout moins souvent. Il reste que c’est toujours là 3 à 5 jours par semaine.

🔥 Coté inflammation / intolérance à l’histamine

Ce sont les symptômes les plus mystérieux pour moi, j’arrive toujours pas à comprendre comment ils se déclenchent. Contrairement à ma dysautonomie que j’ai réussi à corriger (on en parle ici).

Je n’ai pas eu de crise d’histamine comme je les appelle depuis le 26 décembre (inflammations, sueurs nocturne, douleurs au niveau de la poitrine, bourdonnement, et impossibilité de dormir).

Mais du 15 au 25 décembre j’en ai eu plusieurs fois par semaine. Donc l’inflammation était bien présente, et pour la première fois j’ai senti l’inflammation au niveau des intestins.

A noter que je n’évite plus les aliments fort en histamine depuis la dernière injection, selon moi les inflammations arrivent aussi quand je suis exténué ou fortement contrarié. Ou inversement, ce sont les inflammations qui me fatigue ? Ce que je sais c’est que ce mois-ci les inflammations ont été fortement corrélées à ma contrariété et à mon anxiété.

Dans mes précédentes expériences je pouvais provoquer des crises à tous les coups en mangeant des épinards par exemple, j’en avais conclus que seule la nourriture était coupable. Mais en décembre, c’était plutôt mon humeur.

Ca peut paraitre complètement illogique et fumeux, mais c’est ce qui m’arrive. Je vais me pencher sur ce sujet de l’histamine plus sérieusement bientôt.

⚽️ Activité Physique

J’ai repris le “sport” entre énormes guillemets, je fais des abdos légers, du Yoga assis plusieurs fois depuis 2 semaines ainsi que de la marche. Pour l’instant je n’ai pas eu de conséquences. Je veille à ne pas dépasser les 110 BPM.

Ce n’est pas encore du sport pré-covid.

Garder espoir.

Sortir le plus possible (sans se mettre dans le rouge), essayer de voir des gens, discuter avec eux, se changer les idées est très important. À chaque fois que j’ai l’occasion de parler avec quelqu’un ou d’être entre amis je me sens bien mieux après pendant quelques jours.

D’ailleurs j’organise avec un ami Covid Long une après midi d’échange à Annecy, vous êtes les bienvenus ! Plus d’informations ici : https://covid-long-soutien.fr. J’ai essayé de faire passer le mot à AprèsJ20 qui ne m’a pas relayé malheureusement, j’ignore pourquoi.

Être sur les réseaux et suivre constamment la littérature scientifique c’est bien, mais c’est parfois délétère.

Ne laissez personne juger votre ressenti.

Par définition il est ultra subjectif, on ne peut juger ce qui est subjectif. C’est pour cela que la science est importante, elle permet d’avoir une base objective et mesurable sur ce qu’il se passe. Le Covid Long c’est comme toute maladie, un mixte de subjectivité et d’objectivité, sans objectivité la médecine ne pourra jamais comprendre, sans subjectivité vous ne pourrez jamais comprendre.

Avec l’expérience du Covid Long, je me suis rendu compte que parfois, mon ressenti à un instant T allait à l’encontre de la science. C’est difficile à accepter, on se remet en question (est-ce que je souffre réellement ?) et cela n’aide pas à guérir. Cela ne veut pas dire que mon ressenti est faux. La science avance pas à pas pour nous éclairer factuellement sur ce que l’on ressent.

En attendant la suite

Le mois prochain, l’équipe du HUG me fait un check-up biologique et neurologique complet pour voir si tout est ok avec le traitement.

Merci de m’avoir lu !

Dans les épisodes précédents

• Temelimab #2 (Retour 1 mois après la première injection)

• Temelimab #1 (Explication du traitement et de la logique derrière)

Covid Long - La bande originale