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May 23Liked by Anthony

Je souhaite faire un retour sur l'essai clinique. Je suis certain de ne pas avoir reçu le placebo, car j'ai ressenti les mêmes effets secondaires que vous. Mon état s'est également beaucoup amélioré depuis la fin de l'essai. Savez-vous si nous pourrons accéder à ce traitement en cas de future crise ? Les médecins ne m'ont pas encore répondu. Merci et bon courage

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Oct 30, 2023Liked by Anthony

Bonjour, ou en êtes vous quelques mois plus tard? Je commence tout juste l'essai donc ça m'intéresse de savoir sur du long terme...

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Personnellement je vais beaucoup mieux, j'ai repris le boulot, pas encore le sport a cause des malaises post-effort que je crains. Mais niveau cognitif j'ai plus de souci, et j'ai un cycle de sommeil revenu à la normal, je n'ai plus de fatigue exacerbé. Mais de la à vous assurer que c'est 100% grâce au Temelimab je sais pas. Probablement, mais il y a également le temps.

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Nov 6, 2023·edited Nov 6, 2023Liked by Anthony

Merci de votre retour, c'est encourageant tout de même . Je suppose que vous avez aussi fait du pacing et c'est pourquoi vous ne pouvez être sur que c'est temelimab qui vous a amélioré ? Moi je continue pacing même si les voyages à Genève compliquent les choses, 1ere injection jeudi 🤞

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May 23Liked by Anthony

Bonjour à vous deux,

Pourriez vous me faire un retour sur l’avancée de votre état depuis vos derniers échanges ?

Merci :)

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Bjr, de mon côté j'ai terminé les injections fin mars. Aucun changement, état stationnaire 😒

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Je suis désolée pour vous 🙁 j’espère sincèrement que vous aviez le placebo et que le traitement sera concluant et vous aidera à l’avenir 🤞🏻

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