Je souhaite faire un retour sur l'essai clinique. Je suis certain de ne pas avoir reçu le placebo, car j'ai ressenti les mêmes effets secondaires que vous. Mon état s'est également beaucoup amélioré depuis la fin de l'essai. Savez-vous si nous pourrons accéder à ce traitement en cas de future crise ? Les médecins ne m'ont pas encore répondu. Merci et bon courage
Personnellement je vais beaucoup mieux, j'ai repris le boulot, pas encore le sport a cause des malaises post-effort que je crains. Mais niveau cognitif j'ai plus de souci, et j'ai un cycle de sommeil revenu à la normal, je n'ai plus de fatigue exacerbé. Mais de la à vous assurer que c'est 100% grâce au Temelimab je sais pas. Probablement, mais il y a également le temps.
Merci de votre retour, c'est encourageant tout de même . Je suppose que vous avez aussi fait du pacing et c'est pourquoi vous ne pouvez être sur que c'est temelimab qui vous a amélioré ? Moi je continue pacing même si les voyages à Genève compliquent les choses, 1ere injection jeudi 🤞
Heureuse d’apprendre que vous allez toujours beaucoup mieux.
Avez-vous eu accès à vos résultats sur la levée d’aveugle ? Cela est très important, visiblement les résultats annoncés ne sont pas en accord avec la réalité des choses. On ne peut pas laisser un médicament efficace partir aux oubliettes 🙏🏻
Hello ! Je suis justement en train de rédiger un article pour ça. Et j’ai reçu ma levée d’aveugle il y a quelques jours et j’étais bien dans le groupe Temelimab.
Je trouve que les tests ont été fait trop rapidement, j’ai vu les plus grosses améliorations à partir d’un mois après la fin des injections. J’en parlerais avec plus de détails.
Merci pour votre réponse. Serait-il possible d’avoir un contact avec vous. Cela est très important. Cela fait des semaines que je me bats pour que le laboratoire et les actionnaires entendent les choses. Il y a eu un gros souci avec les critères d’évaluation et les tests. Résultats on se retrouve avec un médicament qui marche qui est mis de côté et des résultats non en accord avec la réalité. Vous n’êtes pas le seul à rapporter de nettes améliorations voire guérisons. Il faut absolument faire du bruit, se manifester pour que les essais cliniques soient repris. La situation est difficilement acceptable surtout face à des millions de malades et une maladie aussi dévastatrice. Nous avons besoin de votre aide et de votre témoignage, vous êtes un des mieux placés.
Bonjour, avez-vous reçu les résultats de l'étude ? Ils étaient annoncés pour juin 2024 mais je n'en trouve pas de trace en ligne. Les améliorations que vous avez ressenties sont-elles durables ?
J'ai justement reçu un courrier du HUG (Genève) qui m'informe que les premiers résultats ne montrent pas de différences signifitcatives entre les groupes de patient (avec ou sans temelimab).
J'ai fais la demande pour savoir si j'avais eu le placebo ou pas, donc j'attend la réponse ;)
Personnellement je vais mieux depuis cette étude, hasard, placebo ou effet réel du temelimab, on le saura bientôt. Et oui depuis mai 2023, j'ai pu reprendre le boulot à plein temps, je n'ai plus de brouillard mental, plus de fatigue "covid long", donc je peux m'occuper de ma vie sans contraintes. Le seul bastion qui reste est le malaise post-effort quand je fais du sport intensif, je sens que c'est pas encore bon de ce coté.
Dans vos rencontres 'Covid-long', y avait-il des personnes chez qui un acouphène permanent est apparu ? C'est mon symptôme ou séquelle le plus incommodant. C'est un enfer.
Je souhaite faire un retour sur l'essai clinique. Je suis certain de ne pas avoir reçu le placebo, car j'ai ressenti les mêmes effets secondaires que vous. Mon état s'est également beaucoup amélioré depuis la fin de l'essai. Savez-vous si nous pourrons accéder à ce traitement en cas de future crise ? Les médecins ne m'ont pas encore répondu. Merci et bon courage
Bonjour, ou en êtes vous quelques mois plus tard? Je commence tout juste l'essai donc ça m'intéresse de savoir sur du long terme...
Personnellement je vais beaucoup mieux, j'ai repris le boulot, pas encore le sport a cause des malaises post-effort que je crains. Mais niveau cognitif j'ai plus de souci, et j'ai un cycle de sommeil revenu à la normal, je n'ai plus de fatigue exacerbé. Mais de la à vous assurer que c'est 100% grâce au Temelimab je sais pas. Probablement, mais il y a également le temps.
Merci de votre retour, c'est encourageant tout de même . Je suppose que vous avez aussi fait du pacing et c'est pourquoi vous ne pouvez être sur que c'est temelimab qui vous a amélioré ? Moi je continue pacing même si les voyages à Genève compliquent les choses, 1ere injection jeudi 🤞
Bonjour à vous deux,
Pourriez vous me faire un retour sur l’avancée de votre état depuis vos derniers échanges ?
Merci :)
Bjr, de mon côté j'ai terminé les injections fin mars. Aucun changement, état stationnaire 😒
Je suis désolée pour vous 🙁 j’espère sincèrement que vous aviez le placebo et que le traitement sera concluant et vous aidera à l’avenir 🤞🏻
Bonjour Anthony,
Heureuse d’apprendre que vous allez toujours beaucoup mieux.
Avez-vous eu accès à vos résultats sur la levée d’aveugle ? Cela est très important, visiblement les résultats annoncés ne sont pas en accord avec la réalité des choses. On ne peut pas laisser un médicament efficace partir aux oubliettes 🙏🏻
Merci par avance pour votre réponse.
Belle journée
Hello ! Je suis justement en train de rédiger un article pour ça. Et j’ai reçu ma levée d’aveugle il y a quelques jours et j’étais bien dans le groupe Temelimab.
Je trouve que les tests ont été fait trop rapidement, j’ai vu les plus grosses améliorations à partir d’un mois après la fin des injections. J’en parlerais avec plus de détails.
Bonjour,
Merci pour votre réponse. Serait-il possible d’avoir un contact avec vous. Cela est très important. Cela fait des semaines que je me bats pour que le laboratoire et les actionnaires entendent les choses. Il y a eu un gros souci avec les critères d’évaluation et les tests. Résultats on se retrouve avec un médicament qui marche qui est mis de côté et des résultats non en accord avec la réalité. Vous n’êtes pas le seul à rapporter de nettes améliorations voire guérisons. Il faut absolument faire du bruit, se manifester pour que les essais cliniques soient repris. La situation est difficilement acceptable surtout face à des millions de malades et une maladie aussi dévastatrice. Nous avons besoin de votre aide et de votre témoignage, vous êtes un des mieux placés.
Merci par avance
Si cela vous intéresse, j’ai écrit une lettre dans laquelle j’énumère toutes les incohérences notamment des critères et des tests mais pas que.
Bonjour, avez-vous reçu les résultats de l'étude ? Ils étaient annoncés pour juin 2024 mais je n'en trouve pas de trace en ligne. Les améliorations que vous avez ressenties sont-elles durables ?
Bonjour,
J'ai justement reçu un courrier du HUG (Genève) qui m'informe que les premiers résultats ne montrent pas de différences signifitcatives entre les groupes de patient (avec ou sans temelimab).
J'ai fais la demande pour savoir si j'avais eu le placebo ou pas, donc j'attend la réponse ;)
Personnellement je vais mieux depuis cette étude, hasard, placebo ou effet réel du temelimab, on le saura bientôt. Et oui depuis mai 2023, j'ai pu reprendre le boulot à plein temps, je n'ai plus de brouillard mental, plus de fatigue "covid long", donc je peux m'occuper de ma vie sans contraintes. Le seul bastion qui reste est le malaise post-effort quand je fais du sport intensif, je sens que c'est pas encore bon de ce coté.
Merci pour votre retour. Entretemps, je suis aussi tombé sur une annonce de résultat négatif. Je vous souhaite de continuer à évoluer positivement.
Dans vos rencontres 'Covid-long', y avait-il des personnes chez qui un acouphène permanent est apparu ? C'est mon symptôme ou séquelle le plus incommodant. C'est un enfer.
Bonjour Quentin,
J’ai bel et bien des acouphènes permanents depuis 3 ans.
Bon courage 🙏🏻