Je souhaite faire un retour sur l'essai clinique. Je suis certain de ne pas avoir reçu le placebo, car j'ai ressenti les mêmes effets secondaires que vous. Mon état s'est également beaucoup amélioré depuis la fin de l'essai. Savez-vous si nous pourrons accéder à ce traitement en cas de future crise ? Les médecins ne m'ont pas encore répondu. Merci et bon courage
Personnellement je vais beaucoup mieux, j'ai repris le boulot, pas encore le sport a cause des malaises post-effort que je crains. Mais niveau cognitif j'ai plus de souci, et j'ai un cycle de sommeil revenu à la normal, je n'ai plus de fatigue exacerbé. Mais de la à vous assurer que c'est 100% grâce au Temelimab je sais pas. Probablement, mais il y a également le temps.
Merci de votre retour, c'est encourageant tout de même . Je suppose que vous avez aussi fait du pacing et c'est pourquoi vous ne pouvez être sur que c'est temelimab qui vous a amélioré ? Moi je continue pacing même si les voyages à Genève compliquent les choses, 1ere injection jeudi 🤞
Bonjour, avez-vous reçu les résultats de l'étude ? Ils étaient annoncés pour juin 2024 mais je n'en trouve pas de trace en ligne. Les améliorations que vous avez ressenties sont-elles durables ?
J'ai justement reçu un courrier du HUG (Genève) qui m'informe que les premiers résultats ne montrent pas de différences signifitcatives entre les groupes de patient (avec ou sans temelimab).
J'ai fais la demande pour savoir si j'avais eu le placebo ou pas, donc j'attend la réponse ;)
Personnellement je vais mieux depuis cette étude, hasard, placebo ou effet réel du temelimab, on le saura bientôt. Et oui depuis mai 2023, j'ai pu reprendre le boulot à plein temps, je n'ai plus de brouillard mental, plus de fatigue "covid long", donc je peux m'occuper de ma vie sans contraintes. Le seul bastion qui reste est le malaise post-effort quand je fais du sport intensif, je sens que c'est pas encore bon de ce coté.
Dans vos rencontres 'Covid-long', y avait-il des personnes chez qui un acouphène permanent est apparu ? C'est mon symptôme ou séquelle le plus incommodant. C'est un enfer.
Je souhaite faire un retour sur l'essai clinique. Je suis certain de ne pas avoir reçu le placebo, car j'ai ressenti les mêmes effets secondaires que vous. Mon état s'est également beaucoup amélioré depuis la fin de l'essai. Savez-vous si nous pourrons accéder à ce traitement en cas de future crise ? Les médecins ne m'ont pas encore répondu. Merci et bon courage
Bonjour, ou en êtes vous quelques mois plus tard? Je commence tout juste l'essai donc ça m'intéresse de savoir sur du long terme...
Personnellement je vais beaucoup mieux, j'ai repris le boulot, pas encore le sport a cause des malaises post-effort que je crains. Mais niveau cognitif j'ai plus de souci, et j'ai un cycle de sommeil revenu à la normal, je n'ai plus de fatigue exacerbé. Mais de la à vous assurer que c'est 100% grâce au Temelimab je sais pas. Probablement, mais il y a également le temps.
Merci de votre retour, c'est encourageant tout de même . Je suppose que vous avez aussi fait du pacing et c'est pourquoi vous ne pouvez être sur que c'est temelimab qui vous a amélioré ? Moi je continue pacing même si les voyages à Genève compliquent les choses, 1ere injection jeudi 🤞
Bonjour à vous deux,
Pourriez vous me faire un retour sur l’avancée de votre état depuis vos derniers échanges ?
Merci :)
Bjr, de mon côté j'ai terminé les injections fin mars. Aucun changement, état stationnaire 😒
Je suis désolée pour vous 🙁 j’espère sincèrement que vous aviez le placebo et que le traitement sera concluant et vous aidera à l’avenir 🤞🏻
Bonjour, avez-vous reçu les résultats de l'étude ? Ils étaient annoncés pour juin 2024 mais je n'en trouve pas de trace en ligne. Les améliorations que vous avez ressenties sont-elles durables ?
Bonjour,
J'ai justement reçu un courrier du HUG (Genève) qui m'informe que les premiers résultats ne montrent pas de différences signifitcatives entre les groupes de patient (avec ou sans temelimab).
J'ai fais la demande pour savoir si j'avais eu le placebo ou pas, donc j'attend la réponse ;)
Personnellement je vais mieux depuis cette étude, hasard, placebo ou effet réel du temelimab, on le saura bientôt. Et oui depuis mai 2023, j'ai pu reprendre le boulot à plein temps, je n'ai plus de brouillard mental, plus de fatigue "covid long", donc je peux m'occuper de ma vie sans contraintes. Le seul bastion qui reste est le malaise post-effort quand je fais du sport intensif, je sens que c'est pas encore bon de ce coté.
Merci pour votre retour. Entretemps, je suis aussi tombé sur une annonce de résultat négatif. Je vous souhaite de continuer à évoluer positivement.
Dans vos rencontres 'Covid-long', y avait-il des personnes chez qui un acouphène permanent est apparu ? C'est mon symptôme ou séquelle le plus incommodant. C'est un enfer.