Temelimab #4
L'évolution du Covid Long 1 mois après la 3 ème injection
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Garder espoir n’est vraiment pas simple j’en suis conscient, mais il faut tenir.
Pensez à lire les 2 premiers articles sur le Temelimab pour comprendre pourquoi et comment cela fonctionne mais aussi d’où cela vient (merci les Sepiens encore) et pourquoi cela pourrait aider avec le Covid Long.
Retour sur l’injection de Janvier
À l’heure ou j’écris ces lignes, comme d’habitude j’ai reçu mon injection du mois, donc février, j’écris mon retour sur le mois précédent pour avoir suffisamment de recul.
J’ai eu ma 3ème injection de Temelimab le jeudi 12 Janvier 2023, toujours au HUG à Genève, en Suisse. Cela s’est bien passé comme d’habitude. Après l’injection, je me suis senti bien pour le reste de la journée.
Cette fois, j’ai eu un crash le vendredi même, le lendemain. J’avoue que non seulement je ne m’y attendais pas après 1 mois et 11 jours sans crash (où j’ai eu l’audace de croire que j’étais peut-être guéri).
La tyrannie du Covid Long hein.
Crash(s) du mois de Janvier
A partir du 13 Janvier, j’ai eu un crash. Il a duré quasiment tout mon mois de janvier, avec bien sûr des hauts et des bas.
On peut voir en bleu (sur le graphique ci-dessous) le jour de l’injection, où en général je me sens très bien, mais est-ce le traitement ? Ou de devoir faire une activité à l’extérieur ? La bonne prise en charge ? Je ne sais pas, j’ai remarqué que quand je dois faire quelque chose à l’extérieur mes symptômes passent au second plan. Je le paie souvent le lendemain ou 48h après.
En rouge on peut voir le crash, alors que j’avais eu un épisode de fatigue (après 2 séances de Yoga léger) similaire en intensité début Janvier, je n’avais pas eu d’exacerbation des symptômes (surtout neurologique), alors que là, le 13 janvier tout s’est réveillé…
En regardant de plus près les données de mon suivi de fatigue, on peut voir que ce crash se préparait d’avant l’injection, ce qui me laisse conclure que le voyage à Genève a été le déclencheur de trop.
Vraisemblablement tout a commencé le 28 Décembre, où la fatigue commence à monter progressivement. Le 27 décembre j’ai passé ma journée à conduire (6h de route), ce qui explique la fatigue et peut-être la montée en puissance d’un crash 2 semaines plus tard… (Tout se paie dans cette maladie)
Gros coup au moral
J’ai été bien assommé (et c’est un euphémisme) par cette rechute. Le genre de rechute qui fait que vous voyez tout noir, que l’espoir n’est même plus permis.
Mais bon, on doit faire avec et avancer.
Je vais pas m’étaler ici sur l’état psychologique que l’on à dans ces situations, je vais le faire dans un article dédié.
J’ai l’impression que les semaines où je vais bien sont “simplement” dû au pacing. Autant cela peur faire plaisir de ne pas avoir de symptômes, mais savoir qu’en réalité il y a un plafond de verre, ou plutôt une épée de Damoclès au dessus de ma tête qui m’empêche de vivre à 100% c’est extrêmement déprimant.
Les points positifs (il y en a)
Mon mois de janvier à été véritablement des montagnes russes, avec des jours où j’allais plutôt bien et des jours de crash ou quasi crash.
C’est plutôt ma déception qui parle mais en discutant avec des proches et la médecin de l’étude qui ont plus de recul sur ce dernier mois sur mon état on peut être plus optimiste :
J’ai pu reprendre une activité très partielle, tout de même j’ai réussi à avoir un nouveau client et à confirmer mon engagement pour un second client ainsi qu’une autre opportunité.
A chaque fois je précise à ces personnes et entités que j’ai un Covid Long et que du jour au lendemain je peux être dysfonctionnel. Heureusement il existe des personnes compréhensives et patientes dans ce monde, merci à eux.
Je réalise tout de même beaucoup d’activités du quotidien que j’avais du mal à faire avant (Lave vaisselle, lessive, ménage, bricolage, etc.). Sur ce point, il est vrai que j’ai du mieux.
J’ai des rechutes, certes, mais je m’en remets bien plus rapidement qu’avant. Mon erreur étant de rapidement vouloir me lancer dans des activités quand l’énergie remonte. Je dirais donc : Une meilleure récupération, plus rapide et plus durable qu’il y a quelques mois.
Mes rechutes sont de plus en plus espacées avec le temps, quand on regarde à 6 mois. J’ai eu tout d’abord 2 semaines de mieux l’été dernier, puis 3 semaines entre Septembre et Octobre, puis de Décembre à mi-janvier (soit 1 mois et 11 jours) de vie normale. J’ai pu aller au restaurant, travailler, manger ce que je voulais sans craindre l’histamine, et même faire un peu de sport (très peu).
Je ne crains pas l’histamine depuis quasiment 2 mois, je ne me restreins plus sur la diversité de la nourriture (à moi les tomates et les bananes 😊)
Temelimab et mon avis sur le traitement aujourd’hui
J’ai de plus en plus de doute sur l’impact du traitement (si toutefois je n’ai pas le placebo). Je pense que ma pratique du pacing est bien meilleure qu’avant et donc mes symptômes sont moins omniprésents et pas spécialement le Temelimab.
D’un point de vu spéculatif de ma part, même si le Temelimab permet de récupérer les fonctions réparatrices de la myéline via la suppression de HERV-ENV, le problème sous-jacent reste le même : Avoir suffisamment de temps de récupération et un environnement propice (ex: HBOT) pour que cela soit efficace et retrouver nos fonctions cognitives
Pour finir :)
Je dirais que ce mois de Janvier à été particulièrement difficile, j’ai perdu l’habitude des rechutes. Mais au final et avec du recul (il en faut un bon paquet, j’en suis pas toujours capable) le bilan est positif.
Comme je disais à la médecin de l’étude, c’est pas tant être optimiste qui est difficile, c’est surtout qu’à chaque fois que l’on ose être positif et motivé on est quasi sûr de se manger un crash.
Et ça déprime franchement.
Encore une fois, c’est mon ressenti aujourd’hui. J’espère sincèrement me tromper. Je me sens toujours esclave de mon enveloppe énergétique, et cela ne semble pas vouloir s’arrêter.
Merci à tous de me suivre dans cette aventure, j’aurais aimé vous donner plus d’espoir, mais je préfère être réaliste. En espérant que le bilan neurologique et le check-up santé complet que j’ai effectué il y a quelques jours pour l’injection 4 sera positif ! On se retrouve dans 1 mois.
