Temelimab #2 - Essai d'un traitement Covid Long - Retours à froid

Les effets (ou pas) 1 mois après la première injection

On va parler de l’étude Temelimab - Covid Long menée à l’hôpital Universitaire de Genève. Une étude qui cherche à évaluer l’efficacité d’un traitement sur les symptômes du Covid Long.

1. TL;DR → Mon retour à froid 1 mois après la première injection

2. (Baseline) Mon état avant de commencer l’étude

3. Pourquoi participer à ce genre d’étude ?

4. L’aspect “pratique” de l’étude (conditions, durée, contraintes, etc.)

TL;DR → Est-ce que ça fonctionne ?

Mes retours à froid après 1 mois

Je vous ai fait un joli graphique totalement fait main, basé sur mon tableau de suivi des symptômes et de mon état général.

1️⃣ Semaine 1 - 21/11/2022

La première semaine après l’injection a été vraiment positive, je me suis senti bien. Je n’ai pas eu de maux de tête, c’était déjà incroyable en soi. Je me suis senti comme avant le Covid.

Coté capacité cognitive j’ai eu du mieux, j’ai pu d’ailleurs construire cette newsletter, coder un peu et faire quelques démarches administratives durant les 5 jours de ma semaine, donc une semaine de 35h~ !

🔥 D’habitude je tourne plutot à 14h de productivité pour ma semaine. Et encore, on parle de productivité très relative, entre-coupé de moments de déconcentration et de repos.

Effets secondaires

J’ai bien eu des effets secondaires pendant les 3 premiers jours post injection : Des vertiges “classiques” mais avec une sensation supplémentaire étrange que je n’avais ressenti avant. C’est comme si je ne touchais plus le sol pendant quelques centièmes de secondes, des genres d’absences. J’ai eu ça 3 ou 4 fois en 3 jours, puis plus rien.

2️⃣ Semaine 2 - 28/11/2022

Beaucoup moins bien que la semaine 1, ce qui semble cohérent avec l’action du Temelimab à court terme (on en parle plus bas). J’ai pris un peux plus cher, et j’ai même eu le droit à un crash 1,5 semaine après l’injection.

Ce crash est dû en partie à une situation professionnelle compliquée qui m’apporte beaucoup de stress et de contrariété. Cela ne pardonne en général pas avec un Covid Long où on doit rester plutôt stable émotionnellement.

3️⃣ Semaine 3 - 05/12/2022

Du mieux, après avoir pu être soutenu par des amis et proches. J’ai pu travailler, moins que la semaine 1, mais tout de même plutôt bien par rapport à mon état pré-injection.

Fin de semaine j’ai même beaucoup bricolé chez moi, pendant tout le week-end. Je redoutais un crash en semaine 4.

4️⃣ Semaine 4 - 12/12/2022

Difficulté de concentration en début de semaine, mais j’ai pu tenir une journée de formation complète en présentielle (je suis formateur en gestion de projet & informatique) sans souci. J’ai pu gérer pas mal de problèmes personnels dû à mon logement sans conséquence.

C’est aussi la semaine de ma seconde injection et j’ai pu me rendre à l’hôpital sans problème particulier de fatigue, malgré une semaine chargée.

Je me sens plutôt bien ! Pas au top du top, mais assez bien.

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Passons au contexte maintenant ⬇️

🤷‍♂️ Mon état avant de commencer

Cela fait 1 an que j’éprouve les symptômes du Covid Long. J’ai été infecté en Novembre 2021. J’ai vécu 7 mois horribles, puis depuis Juillet les symptômes se sont allégés, mais je suis toujours incapable de travailler 100% du temps.

J’ai eu le droit à un moment de grâce de 3 semaines en septembre ou je me suis senti au top, comme si mes symptômes cognitifs et neurologiques n’étaient plus qu’un mauvais souvenir. Le genre de période où on se demande si on a été malade un jour tellement ça roule. Ce sont les moments où tout s’aligne. L’alimentation suffisamment saine pour limiter les inflammations, le pacing pratiqué avec assiduité, les activités de la vie pas trop prononcées. Je n’avais ni fatigue, ni inflammation et une bonne capacité de concentration et de productivité.

Évidemment depuis cela s’est dégradé, — TMTC les montagnes russes du Covid Long — et pour résumer voici mon état depuis fin septembre :

• Inflammation nocturne (ou choc analphylaptique / phénomène de libération de l’histamine)

• Migraines terribles (VRAIMENT)

• Fatigue

• Sécheresse buccale, oculaire, etc.

• Difficulté de concentration, de reflexion et de projection dans l’avenir même proche.

• État dépressif.

• Manque de mémoire à court terme et même des trous noirs sur des événements plus ou moins récents.

Bref incapacité à travailler suffisamment pour ne pas être fiable professionnellement parlant.

Pourquoi je participe ?

J’ai un historique de passionné de science et de méthode scientifique, j’ai déjà baigné dans une start-up où nous avions publié plusieurs articles scientifiques (dans l’informatique), je suis un fervent défenseur de la méthode scientifique et un grand curieux de la méta-cognition (pourquoi on pense ce qu’on pense (Meta Covid-Long tavu)).

Science Rocks

Pendant les moments les plus sombres et douloureux du Covid Long, je me suis juré que si j’avais un moyen de participer à la recherche scientifique, je le ferai.

1. Pour aider les autres à ne pas souffrir comme je souffre et comme j’ai pu souffrir durant cette maladie infernale.

2. Pour me sentir utile, dans un Covid Long on se sent rapidement mis à l’écart de la vie professionnelle et de la société en général. Alors pouvoir y contribuer à nouveau donne un but.

3. Parce que je suis beaucoup trop curieux pour ne pas tenter. Ça me permet d’apprendre énormément sur la médecine et le fonctionnement du corps.

4. Je ne supporte pas de rien faire face à un problème.

H.S : Coucou les Twittos Covidosceptiques qui passeraient par ici. Oui l’abnégation ça existe et je reste content de vous aider le jour où vous aurez un Covid Long même si vous stigmatisez et insultez les malades à longueur de journée. — Mettez votre masque 😷 Bisous.

L’étude en détails : Temelimab - HUG

À l’origine conçu pour traiter la Sclérose en plaque, le Temelimab est développé par GeNeuro, une entreprise Genevoise.

Pour plus d’informations sur le Temelimab et pourquoi cette étude est pertinente je vous renvoi sur cet article :

Temelimab #1 - Pourquoi la Sclérose en plaque peut aider à traiter le Covid Long ?

Conditions d’éligibilité

Pour faire partie de l’étude ce n’est pas si simple. J’ai eu pas mal de chance.

• Il faut avoir un Covid Long depuis 1 an maximum, PCR à l’appui (d’où l’importance de faire un PCR dès que vous avez des symptômes, ça peut vous aider même 1 an après)

• Être relativement proche de Genève (les frais de déplacement sont remboursés à hauteur de 100 CHF / visite), vous aurez pas mal de visites à faire avant l’étude.

• Être significativement positif à la protéine HERV-ENV, qui à une prévalence d’environ 20% chez les Covid Long, donc 80% des candidats seront recalés.

• Avoir des organes sains et fonctionnels, notamment le système rénal. Vous aurez des analyses sanguines poussées pour savoir si toutes vos constantes sont OK.

Ce qui fait qu’aujourd’hui (15/12/2022) nous sommes une vingtaine de patients pris dans l’étude ayant commencé les injections.

Je vous invite fortement à participer à l'étude, tentez, qui sait.

Enfin il faut savoir que vous aurez 50% de chance d’avoir un placebo. Donc prenez mon témoignage avec des pincettes, j’ai peut-être un placebo. Ou pas. Ptet-que si, ou non. Enfin. Voilà.

🗓️ Durée du traitement

• 6 mois d’injections

• Et durant 6 mois après la dernière injection j’ai encore des contraintes, comme ne pas faire d’enfant.

Pourquoi autant de temps ?

Une inflammation généralisée cela met du temps à s’arrêter, le Temelimab à besoin de temps pour pénétrer dans les tissus les plus profonds.

• D’après GeNeuro, arrêter la racine d’une inflammation systémique c’est comme stopper le moteur d’une voiture lancée à pleine vitesse. Il faut du temps pour que cela s’arrete même si elle n’est plus alimentée. L’inertie est forte.

• Le Temelimab agit rapidement pour nettoyer le sang dans un premier temps (on parle en heures), mais va mettre du temps pour pénétrer dans les tissus profonds et détruire les cellules productrices de la protéine délétère (on parle en semaines).

D’où une durée de traitement assez longue. Pour plus d’information, la vidéo ci-dessous est une bonne source d’informations.

To be continued.

Je mettrais un article similaire et un peu plus concis d’ici mi-janvier au moment de ma 3ème injection.

P.S : Sorry pour les fautes de frappe ou d’orthographe, je dis pas que c’est les problèmes neuro pour me donner une excuse, mais en fait si.

Plus d’informations sur l’étude

• https://www.rts.ch/info/regions/geneve/13566576-les-hug-testent-un-traitement-contre-le-covid-long-suscitant-beaucoup-despoir.html (Merci @TinaMey sur Twitter pour le lien et les coupures presse 🙏)

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Covid Long - La bande originale