Temelimab - Où en suis-je depuis la fin de l'étude ?
TL;DR Je vais mieux.
Un sage disait “Tant que l’on respire, il y a de l’espoir”, et je me suis accroché à cette phrase dans les pires moments.
Et j’ai eu de la chance, j’ai pu participer à une étude clinique sur le Temelimab, vous pouvez retrouver les différentes étapes de mon aventure en Suisse sur ce blog.
Beaucoup sur X et ailleurs m’ont demandé :
Est-ce que tu vas mieux depuis l’étude ?
Est-ce que tu étais dans le groupe placebo ou avec la substance active ?
On va répondre à cela ici.
Est-ce que je vais mieux ?
Oui.
Je peux travailler 7/8 voire 9h par jour et gérer ma vie perso en plus, c’est-à-dire comme je faisais avant le Covid Long.
Par contre, mes quelques tentatives pour refaire du sport ont, pour le moment toutes échoué.
Je peux faire une séance légère, mais si je m’amuse à en faire 3 / 4 par semaine alors je retrouve une fatigue assez forte, je n’ai pas voulu pousser plus loin par peur d’un crash.
Placebo or not Placebo ?
J’ai demandé à l’hôpital de Genève où j’ai suivi l’étude sur le Temelimab, si j’avais eu le placebo ou pas.
Bien que j’étais quasi sûr que j’avais la substance active puisque j’avais des effets secondaires différents de ceux du Covid Long pendant l’étude (durant les 6 mois).
J’ai bien reçu le Temelimab pendant les 6 mois et non le placebo.
Cela m’a rassuré, j’arrive à savoir objectivement ce qu’il se passe avec mes symptômes, disons que j’étais content d’au moins une chose pendant cette maladie : J’ai appris à écouter mon corps.
Pourquoi le Temelimab fonctionne (selon moi)
Malgré les résultats de l’étude, qui annoncent que le Temelimab n’a pas eu d’effets significatifs sur les symptômes du Covid Long, je suis tenté de contredire ces conclusions. Pourquoi ?
Les effets positifs sur moi sont apparus 2 mois après la fin de l’étude
Les tests cognitifs et les questionnaires permettant de savoir si oui ou non le Temelimab aurait fonctionné sont réalisés bien trop tôt (1 mois après la dernière injection)
De mon point de vue, et c’est aussi ce que GeNeuro disait sur ce genre de traitement : arrêter une inflammation systémique prend du temps.
Imaginez arrêter le moteur d’un train lancé à pleine vitesse, il y a une inertie folle avant que celui-ci s’arrête.
J’ai passé mon test de fin d’étude en mai, et j’ai repris le boulot à plein temps en juillet. Alors qu’avant l’étude je n’arrivais même plus à m’approcher d’un ordinateur (je suis dans l’informatique).
Voilà
Pour l’instant j’essaie de ne pas attraper de nouveau ce Covid de l’enfer, même si cela devient de plus en plus difficile avec la société dans laquelle nous vivons. Mettre un masque aujourd’hui est soit un acte politique ou religieux alors que franchement, moi je veux juste me protéger des virus.
Vivre sans être malade depuis mon covid long, c’est franchement un vrai confort, les gens en France pensent qu’il faut être malade souvent, que c’est “bon pour la santé” mais non, je m’en passe bien !
D’autres pays, avec une population plus intelligente et plus solidaire (ou avec un système de santé plus cher) selon moi ont intégré le : Je suis malade, je porte un masque pour éviter d’infecter les autres.
Fantastique nouvelle, merci pour ce témoignage, comme quoi il y a encore de l’espoir!! Aller mieux sonne comme un cadeau de Noël 🎄 ✨✨
Bonjour Anthony,
Merci pour ce nouveau témoignage et ces nouvelles.
Les doses injectées durant l'essai clinique n'étaient, à priori, pas les bonnes, ces dernières doivent être plus importantes ou plus rapprochées afin que l'ensemble de la proteine soit neutralisée et que l'ensemble de vos symptômes s'arrêtent. Le taux de proteine que vous avez dans le sang a reduit, raison pour laquelle vos symptômes ont diminué significativement, mais elle n'a pas disparu, elle est toujours circulante, raison pour laquelle il vous reste certains symptomes. Ce medicament doit bénéficier de nouveaux essais cliniques avec des doses, des critéres et des tests différents, afin que les malades de CL puissent y avoir accès mais aussi pour vous, pour que vous ne restiez pas avec cette protéine pathogéne dans le sang à vie. Tout cela n'est "qu'une" question d'argent... c'est fou de savoir que des millions de personnes souffrent et sont handicapés alors qu'un médicament pourrait être financé et résoudre une partie voire l'ensemble du problème...