Temelimab #7, 1 mois après la dernière injection

Ca va plutôt bien *touche du bois* !

Bonjour à tous,

J’ai mis du temps à donner des nouvelles, à vrai dire je suis tellement content d’aller plutôt bien que je me suis remis à des activités professionnelles, j’ai été bien occupé depuis le dernier billet.

Cela ne veut pas dire que je suis guéri du Covid Long, mais disons que mon état est proche de mon pré-covid (quand je n’en fais pas trop) et ça fait plaisir.

L’essai clinique

J’ai terminé les injections mi-Avril et ma visite de fin de l’étude était début mai. J’ai fais un bilan de santé et des tests cognitifs, les mêmes depuis le début de l’étude.

J’ai été bien meilleur que les autres fois, notamment sur les exercices de motricité et de mémoire.

Aujourd’hui, je suis convaincu à 90% d’avoir eu le traitement, depuis que je n’ai plus d’injection, je ne ressens plus les douleurs et symptômes que je détaillais dans mes autres billets liés au Temelimab, qui, je pense, étaient des effets secondaires du traitement.

J’aurai la réponse à propos du placebo, à la fin globale de l’étude, début 2024 si tout va bien.

Mon état de santé aujourd’hui

Cognitif

Cognitivement c’est le jour et la nuit par rapport à avant l’essai clinique. Je peux enfin travailler plusieurs heures sans migraines, à vrai dire je n’ai plus de migraine lié au travail intellectuel.

Je n’ai plus de brouillard mental, du moins pas depuis 2,5 mois 🏆.

Physiquement

Je vais bien, mais au niveau du sport cela reste compliqué.

J’ai récemment fait un malaise post effort très léger, j’ai du faire une pause de 3 jours pour me reposer suffisamment.

J’ai tenté 4 séances de 20 à 30 minutes de sport par semaine et c’était ok. Par contre j’ai fait un peu de bricolage et de jardinage la semaine dernière et c’était trop, j’ai eu donc un MPE.

C’est différent de ce que j’ai pu vivre en plein covid long. Le MPE reste léger, c’est de la fatigue (de la bonne vieille fatigue, pas cet enfer du Covid Long), ça dure environ 2 à 3 jours et disparaît si je me repose bien .

Je n’ai pas eu d’exacerbation de symptômes, plus de problèmes digestifs, cognitif, dysautonomique , histaminique ou de sommeil. Quand je dors, je me repose vraiment, et le lendemain je suis en forme.

C’est comme si j’arrivais enfin à récupérer la nuit, le sommeil est efficace même si j’ai encore besoin de beaucoup dormir (entre 8 à 10h par nuit).

Moralement

Ca reste compliqué, notamment parce que je me sens faible au niveau sportif, et le Covid Long m’a fait prendre du poids, c’est jamais fun.

De plus je ressens très clairement les effets du stress ou d’événements négatifs de la vie. Les exacerbations de symptômes / le retours de certains symptômes surviennent principalement en état de stress.

J’ai eu un accident de voiture récemment, je vous avoue que dans un sens je relativise fortement (quand on vit un covid long, tous le reste parait bien futile), mais en même temps je vis les choses plus intensément. La maladie a aiguisée mes sensations et ma manière de comprendre ce qui se passe dans mon corps.

Aussi, c’est difficile, mais cela reste gérable, bien plus que mon année 2022 qui fut un enfer pour moi.

Les effets du Temelimab épuisent le corps

Il faut bien prendre en compte que le Temelimab remet en route certains mécanismes de réparations (notamment pour la myéline, c.f mon premier article sur le Temelimab) qui épuise le corps. C’est mon retour personnel, j’en ai parlé dans les autres billets sur le Temelimab.

Tout ça pour préciser qu’il faut bien lire les signes (peau sèche, migraines, fatigue, les paupières qui tremblent, etc.) pour repérer les carences et les combler.

Je prends plusieurs vitamines et minéraux, notamment magnésium, vitamines D, B et sélénium.

J’avais pourtant abandonné ces suppléments, mais depuis Mars, j’ai vu une vrai différence, de type fatigue a ne pas trop pouvoir me lever et bosser 3h dans la journée à des journées complètes de productivité et un peu de sport.

Participez à l’étude !

Le Temelimab, pour moi, cela fonctionne (ou alors énorme coïncidence). Si vous avez un covid long et que vous avez des symptômes neurologique et de fatigabilité tentez de faire le test pour savoir si vous avez la protéine HERV-ENV. Agissez pour votre santé et celle des autres, nous avons grandement besoin de solidarité.

Pour participer à l’étude c’est par ici : https://recherche.hug.ch/etudes/temelimab

Retrouver son cerveau, sa capacité à réfléchir, agir, se projeter et parvenir à redevenir créatif c’est un bonheur incroyable. On s’habitue malheureusement à nos symptômes avec le temps et on peut facilement oublier ses capacités d’avant, aujourd’hui il existe des chercheurs qui font le boulot alors il faut en profiter.

Le jeu en vaut la chandelle. C’est ce que je retiens

Je vais pouvoir enfin avancer sur le développement de l’application Pacing.Quest pour aider les malades chronique à gérer leur enveloppe énergétique. N’hésitez pas à me contacter pour que je vous envoie une version beta à tester dès que cela sera disponible 😉. Pour me soutenir c’est par ici : https://www.okpal.com/pem-flow/

On se revoit pour le temelimab si cela évolue dans le temps, et quand j’aurai la fameuse réponse sur le placebo ou pas.