Temelimab #6, un nouvel espoir 🔥

Mes retours sur l'avant dernière injection, et route vers la conclusion de l'étude

Hello à tous !

Le dernier rapport était plutôt négatif, heureusement mon état à changé depuis.

Aujourd’hui (le 9 Avril) je suis à l’hôpital pour la dernière injection. Alors comment cela a évolué depuis le 9 mars 2023 ? On va voir ça !

© Anthony Da Cruz

Évolution globale

TLDR; Dans l’ensemble je vais bien mieux !

Voici ma courbe de symptôme neurologique depuis février :

Plus la courbe est basse moins j’ai de symptômes

Comme vous le voyez il y a une très nette amélioration à partir du 28 mars. Je tombe même à zéro pendant plusieurs jours.

Idem sur ma courbe de fatigue, on voit un changement :

Plus la courbe est basse moins j’ai de symptômes

Évolution depuis l’injection de Mars

Semaine 1

La semaine suivant l’injection a été “ok” j’avais toujours cette gêne derrière les yeux (que j’ai depuis le début de l’étude) et une confusion mentale / capacité cognitive limitée que je qualifierai de “classique” dans mon covid long (~5/10)

Semaine 2 & 3 (Crash)

Crash durant cette semaine et demi, avec des chocs histaminique la nuit, bien plus légers qu’avant. Disons que cela me réveil mais pas trop longtemps non plus (avant je devais attendre 2 à 3h pour espérer me rendormir, l’histamine est la molécule du réveil). J’ai eu 2 nuits un peu difficiles.

Le crash a duré 5 jours en tout.

J’appelle ça crash mais ça reste 10 fois moins violent qu’il y a 6 mois. C’est plutôt des “poussées” plus ou moins forte de symptômes, mais pas des exacerbations longues et terribles comme j’avais avant.

Semaine 3 & 4 : Le bonheur ☀️

Aaaaahh

Que dire de plus, ces deux dernières semaines c’était le bonheur infini (rien que ça), dans le sens où : AUCUN SYMPTÔMES.

Et à chaque fois que j’ai vécu ça je me suis prit un gros crash de 2 mois après, mais je m’en fou, je le dis et j’en profite : je vais bien (jusqu’à quand ?).

Aucun symptômes, des performances cognitives et sociales 10/10, ça fait du bien. Je n’ai pourtant pas lésiné sur les activités pendant ces deux semaines. Des déplacements professionnels, parfois loin, j’ai avancé sur mes travaux, j’ai donné des formations en présentiel.

Le plus gros effort représentait 2 journées de 8h debout à parler devant un auditoire et même pas mal 🥳.

J’ai notamment eu un déplacement de plusieurs jours pour évaluer techniquement et professionnellement pas mal de personnes et là encore j’ai pu le faire sans problème. (Oui être jury ça pompe beaucoup d’énergie quand on veut le faire bien)

Ca parait rien pour les valides, mais pour nous ça veut dire beaucoup.

Evolution par type d’activité

Cognitive

Je dirais que j’étais à 6/10 de mes capacités mentales depuis quelques mois. Là depuis 3 semaines je suis à 10/10 et ça fait super plaisir. J’ai même repris le développement de mon application d’assistance au pacing dont je vous reparlerai très bientôt j’espère 💪.

J’ai quasi plus de problème à regarder un écran ou évoluer en luminosité trop forte aussi (vraiment, c’est trop bien).

Physique

J’ai tenté une séance de renforcement d’environ 40 minutes. Peut-être pas très malin car c’était le jour précédent l’injection, j’en suis à un point où je profite juste de mon état (yolo, mais pas trop non plus).

Retour après quelques jours : C’était pas si mal, j’ai eu une petite exacerbation et un coup de fatigue mais rien de punitif non plus.

J’ai aussi fais pas mal de travaux physiques (en ce moment je ponce du bois, et j’aménage en extérieur, ça détend) et pas eu de conséquence notable hormis une sieste (mais faut dire que ça fait quasiment 2 an que je fais plus de sport aussi, j’ai perdu en endurance).

Social

C’est l’activité la plus consommatrice d’énergie pour moi, depuis le début du Covid Long. Surtout parce que cela implique, une forte charge émotionnelle, faire face aux problèmes et faire des choix.

J’arrive enfin à redevenir moi-même avec les autres, je m’intéresse à eux, je n’oublie plus le début des phrases en plein milieu et surtout on me le dit “tu as meilleur mine”, “tu semble bien plus alerte” et c’est top ! J’ai aussi une meilleure vision de ma position et de mes valeurs face aux autres.

J’en ai donc profité pour voir du monde et faire avancer certaines relations pro.

Efficacité du traitement ?

Comme pour les dernières fois : AUCUNE IDEE. Si cela en a un chez moi je le trouverai dans les mots de GeNeuro (la société qui a conçu le Temelimab) :

“Arrêter la racine d’une inflammation systémique c’est comme stopper le moteur d’une voiture lancée à pleine vitesse. Il faut du temps pour que cela s’arrête même si elle n’est plus alimentée. L’inertie est forte.”

Peut-être que cela prend un temps plus ou moins long en fonction des gens. Où bien peut-être que j’ai le placebo et je suis le cours “normale” d’une rémission Covid Long pour ceux qui ont réussi à s’en remettre.

Effets secondaires ?

Il y a des jours où je ressens des symptômes étranges, j’ai l’impression d’avoir le principe actif dans ces moments et l’intuition qu’il s’agit d’effets secondaires plus ou moins marqués.

Notamment :

• Irritabilité

• Sensation de pression derrière les yeux (surtout lors de mouvements oculaires)

• Vertiges

On est vraiment dans le ressenti ici, je le note pour plus tard, vérifier si j’avais raison.

Peut-être est-ce le Covid Long tout simplement.

Est-ce que j’ai le placebo ?

La grande question !

J’ai demandé à l’équipe du HUG quand je pourrais avoir l’info, et on m’a dit qu’il faudra faire une demande à la fin de l’étude.

Donc probablement fin 2023 puisque beaucoup sont encore recrutés en ce moment dont des Covid Long de 2020 (ce qui est cool !).

Conclusion

Très positive ! Mais comme à chaque moment de répit avec le Covid Long, on ne peut pas s’assurer que ça dure.

Le mois prochain je ferai la visite de fin de l’essai en ce qui me concerne, j’aurai surement plus à vous dire à ce moment là et cela sera mon dernier rapport d’évolution par rapport au Temelimab !

Bonne journée et courage 💪, il y a de l’espoir.

Covid Long : La bande originale