Temelimab #5
Retour sur l'injection de Février 2023
Bonjour à tous, comme promis voici un retour sur l’évolution de mon état entre Février et Mars 2023 après l’injection du 09/02/2023.
TL;DR : C’est flou.
Mon état depuis la dernière fois
Mon mois de février, jusqu’il y a quelque jours, c’était un gros crash, avec beaucoup d’insomnies symptômes que je n’avais jamais eu.
J’ai réussi depuis ~2 semaines à compenser le crash que je traine depuis le 12 janvier (jour d’une injection temelimab), grâce à un cocktail de vitamines et du selenium. Les difficultés cognitives sont toujours présentes, dès que je me concentre sur une tâche, en regardant un écran ou en effectuant un travail administratif ou intellectuel, la migraine ne tarde pas. Au bout d’une ou deux heures j’ai invariablement :
Douleurs oculaires (derrière les globes, comme des milliers de petites aiguilles qui me font très mal a chaque changement de focus du regard) au point où j’ai une peur viscéral (au sens propre) de détourner le regard après quelques secondes.
Maux de tête violents au niveau du cortex pré-frontal.
Les théories
Ce Covid Long m’a un peu anesthésié au niveau de la prise de recul sur mes symptômes. Je m’explique, depuis le début de cette maladie j’ai pris l’habitude d’avoir des nouveaux symptômes qui se déclenchent sans réelle raison, ce qui fait que j’ai été moins attentif à la corrélation possible avec le temelimab, je sais pas dans ma tête c’est comme si ce traitement ne pouvait pas avoir d’effets secondaires (c’est bête mais voilà).
Donc je reprend mon analyse des données sous un nouveau prisme; soit j’ai le placebo et mes crashs sont simplement dû au hasard, soit j’ai effectivement le traitement et les crashs sont dû au temelimab.
Sachant qu’en janvier et en février chaque injection à induit un crash le lendemain.
En plus de cela, je fais face à deux types de personnes autour de moi :
Ceux qui font l’étude et qui me certifient que chaque injection les plonges dans un état d’anxiété, de douleurs, de réveil des symptômes du CL, il y en a plusieurs.
Ceux qui me disent avoir des témoignages comme quoi le Temelimab leur a rendu leur capacité cognitive et tout va bien. (D’ailleurs manifestez vous ceux pour qui ça marche, sincèrement on a besoin de savoir)
Dans le second cas j’avoue ne pas avoir parlé directement aux patients, donc je ne peux pas me prononcer. Pour le premier cas ce sont des personnes avec qui je parle depuis quasi le début de l’étude et avec qui l’on discute souvent de l’évolution de nos symptômes.
Les effets secondaires, le petit coup de gueule
Un patient avec qui je parle a fait remonter à l’équipe en charge de l’étude cette apparition violente et soudaine de symptômes qu’il n’avait pas avant l’étude.
L’équipe de médecin semble vouloir écarter le temelimab de l’équation, ce que je n’apprécie pas en dehors du fait que cela n’est pas scientifique.
Si je m’investi dans une étude comme ça, je veux que cela soit objectif même si c’est une mauvaise nouvelle, on ne joue pas à trouver un nouveau design de sac à main, on parle de la santé des gens. Il ne faut pas chercher à confirmer ses hypothèses en science mais bien de les infirmer, si le terrain montre des problèmes alors il ne faut surtout pas les mettre sous le tapis.
GeNeuro et l’équipe de recherche du HUG si vous lisez ces lignes, merci d’écouter avec attention le ressenti des patients, vous n’êtes pas dans leur corps.
En tant que Covid Long cela fait plusieurs mois voire année que l’on vit des changements violents mais aussi très subtiles dans notre biologie, on a apprit à se connaitre bien plus profondément que la majorité des gens, quand quelque chose cloche par rapport à avant, on le sait, et si on le signal il y a une raison.
Et surtout, vous travaillez avec des personnes qui ont été bafoué par le corps médical depuis longtemps, ne faite pas la même erreur que vos collègues.
Le point positif est que j’ai effectivement été un peu plus cuisiné que d’habitude lors de ma dernière visite à l’hôpital sur les effets secondaires que j’aurai pu ressentir entre les injections. J’ai pu parler des données que vous voyez sous forme de graphique ici. Je pense qu’ils prennent a minima le temps de vérifier si le phénomène est présent chez d’autres participants à l’étude.
Dernier point qui n’a rien à voir, enfin si un peu. Pourquoi le personnel du HUG qui travaillez en contact avec des malades ayant tout perdu à cause du Covid Long (et donc du Covid), pourquoi vous ne portez plus de masque ?
Est-ce que j’ai le placebo ?
Honnêtement je ne pense pas, pour deux raisons :
J’ai des sensations incroyablement étranges après les injections que je n’ai jamais ressenti avant, qui ne sont pas contrôlables (vertiges, sensations de fourmillement, insensibilité passagère). Et je suis pas en hypoglycémie ou autre, à l’hôpital ils nous nourrissent très bien ahah ! (et c’est très bon).
Je vais en général rapidement mieux après les injections, puis cela redescend au fil du mois. (pas ces deux derniers mois)
Je pense donc que j’ai une réaction spécifique lié à un facteur encore inconnu depuis quelques mois, et / ou le temelimab ne corrige pas à 100% les causes de “mon” covid long.
On peut aussi imaginer que maintenant que l’HERV-ENV baisse dans mon organisme, le besoin de reconstruction / de production de myéline prend du temps et des ressources qui me font défaut. Cela pourrait correspondre avec le boost que j’ai vraiment ressenti en prenant mon cocktail de vitamines et minéraux, Bion3 Defense (point vert ci-dessous)
On peut aussi imaginer que j’ai le placebo et que l’effet placebo se manifeste par des sensations étranges.
Conclusion : C’est FLOU
Mais ça ne va pas spécialement bien. Pour le moment je suis très mitigé sur le temelimab, après les 3 premiers mois supers positifs où j’ai vu baisser drastiquement mes symptômes la je reviens à un niveau pas fou fou, et des crash, des maux de têtes et de la fatigue qui s’intensifient après les injections. WHY?
A la prochaine pour la dernière injection, on va bien voir si ce mois de Mars se passe mieux.