Dallas Buyers Club - Édition Covid Long #1
On fait le point sur les traitements plus ou moins officiels pour le Covid Long
Nous sommes dans les années 70 aux USA, les malades touchés par le VIH sont stigmatisés et mal soignés. Il existe des antirétroviraux efficaces mais malheureusement interdits sur le sol américain et l’administration est lente.
Dans ce contexte un séropositif issu du monde du Rodéo (profondément homophobe), apprend qu’il va mourir du SIDA dans 30 jours. Il se bat alors pour sa vie et celles des séropositifs, qu’il stigmatise avant d’être atteint par le VIH, et fonde le “Dallas Buyers Club” pour importer illégalement des traitements contre le SIDA et les distribuer aux USA.
J’y vois une certaine forme de similarité avec ce qui arrive aux Covid Long depuis 3 ans. Alors on ne va pas fonder un club illégal, je vous rassure, par contre rester à rien faire et voir ma santé décliner doucement, j’en suis incapable.
Je vais certainement aborder des traitements non recommandés par les autorités *frissons du danger*.
Le Covid Long
Il n’existe pas de traitement officiel aujourd’hui pour le Covid Long. Il est quasi impossible de se voir prescrire quelque chose pour “essayer” de se soigner.
Soyons clair, et ne minimisons pas les choses : Le Covid Long peut vous tuer.
Il peut déjà vous anéantir socialement et professionnellement, mais il peut aussi provoquer des arrêts cardiaques ou mener au suicide, donc il faut agir pour vous ou pour vos proches.
Il existe peu de médecin ou d’institution (et je parle pas des politiques) ayant le courage, l’abnégation et le temps de sincèrement chercher à aider les personnes atteintes de Covid Long.
On se retrouve alors seul face à la maladie en tant que patient. D’où le Dallas Buyers Club.
La voie “officielle” ne sert à rien, on va alors faire nos propres recherches, couplées à notre ressenti pour essayer d’évaluer ce qui fonctionne ou pas.
Il faut bien se rendre compte qu’en tant que malade, on emmagasine une quantité astronomique d’avis, de possibilités de traitements ou de causes, de témoignages, de recherches, d’articles, et de théories plus ou moins fumeuses sur le Covid Long. Il est très difficile de démêler le vrai du faux et je n’ai pas la prétention de le faire aujourd’hui, mais à minima de vous exposer quelques pistes à creuser. À chaque fois je mettrais ce que j’ai testé et si cela m’a aidé ou non dans la maladie.
J’espère sincèrement que cet article sera rapidement mis obsolète par un traitement officiel et efficace pour stopper la maladie et pas juste soulager les symptômes.
N.B : Je ne suis pas médecin et je ne peux que vous recommander de vous tenir aux protocoles officiels. De toujours prévenir votre médecin avant de tenter un traitement.
Dans cet article, je vais faire un peu la tier list des traitements, et par traitement je n’entend pas « une pilule magique qui fera disparaître les symptômes à tout jamais ». Mais plutôt des actions, des suppléments (ou des choses à éviter) ainsi que des habitudes qui vous permettront de mieux gérer les symptômes. L’idée est de se rapprocher un peu d’une vie normale.
TL;DR
Allons, l’introduction a été très longue, commençons !
La voie officielle
Probablement la voie la plus instinctive pour les souffrants, mais également la plus éprouvante psychologiquement.
Après avoir essuyé un discours méprisant, après avoir consulté son généraliste à minima 3 fois pour le convaincre que le Covid Long est une maladie réelle et que NON ce n’est pas “juste” une dépression, de l’anxiété ou un syndrome post-traumatique alors votre médecin devrait suivre la voie classique :
Vous faire faire beaucoup d’analyses et de visites (Sang, Urine, Scanner, Radio Thoracique, Cardiologue, Pneumologue, etc.) pour éliminer toute autre maladie
Rien ne sera trouvé (dans la plupart des cas)
Il va vous proposer d’aller voir un psychologue et un Kiné et vous prescrire des antidépresseurs.
Tout cela peut aider, mais cela sera clairement insuffisant pour la plupart d’entre nous.
La voie officielle revient à minimiser votre état de santé car le Covid Long est infiniment plus complexe (et donc plus dangereux) que ce que les médecins pensent. Minimiser ou dénigrer un problème ne le fait pas disparaitre, cela n’a jamais marché.
Les cliniques Covid Long
Pour certains, vous serez peut-être amené à passer un séjour dans une clinique “Covid Long”. Si c’est le cas et que la clinique en question vous propose de faire de la rééducation à l’effort ou par l’effort : ATTENTION !
Il est avéré que l’effort physique (comme intellectuel) soutenu exacerbe les symptômes du Covid Long et peut mener à des crashs, aussi appelé “malaise post-effort” (moments où vous ne pouvez plus rien faire tellement vous souffrez et êtes exténués). Les crashs sont à absolument éviter . Mon conseil est de tenter de raisonner l’équipe médicale mais si rien n’y fait : FUYEZ, votre santé vaut plus que cela.
Sources :
Améli France - SYMPTÔMES PROLONGÉS APRÈS LE COVID-19 : CONSULTATION, BILAN ET TRAITEMENT
Chronic Fatigue and Postexertional Malaise in People Living With Long COVID: An Observational Study
Les avantages de la voie officielle est que vous aurez un dossier médical utile en cas de demande d’ALD ou de reconnaissance d’une situation de handicap.
Le sport
Cela ne marche pas dans l’immense majorité des cas. Je vous met ci-dessous les principaux éléments à garder en tête quand on parle d’activité physique (AP) et de Covid Long :
Tiré de la méta-étude (en source) qui analyse la relation entre activité physique et Covid Long.
Ce que l’on constate :
Les niveaux d’activité sont significativement plus faibles chez les personnes atteintes du Covid Long après le COVID-19 par rapport à avant le COVID-19.
Près de la moitié des personnes atteintes du Covid Long interrogées n’étaient plus en mesure d’accomplir les activités physiques de la vie quotidienne sans assistance.
La pratique de l’AP aggrave généralement les symptômes du Covid Long ; cependant, chez une petite minorité, l’AP améliore les symptômes.
Les conseils des professionnels de santé sur la manière d’être actif physiquement sont incohérents.
Ce qui doit changer :
Les cliniciens doivent reconnaître que le retour à des niveaux d’AP antérieurs au COVID peut être un défi pour de nombreuses personnes atteintes du Covid Long.
La priorité doit être accordée au soutien des patients et de leurs familles et à la restauration de l’indépendance des personnes.
Les cliniciens doivent adopter une approche individualisée pour recommander l’AP chez les personnes atteintes du Covid Long, en utilisant les principes du pacing.
Les avantages potentiels de l’AP doivent être mis en balance avec les effets indésirables, notamment l’aggravation des symptômes du Covid Long.
Les décideurs politiques doivent tenir compte de la multitude d’effets que le Covid Long peut avoir au niveau individuel et sociétal.
Sources :
Les antihistaminiques (moins officiel)
Si vous êtes attentif aux témoignages et à certains articles scientifiques, vous pouvez tenter les antihistaminiques pour vos symptômes inflammatoires mais aussi vos insomnies (réveil lors de la libération programmée d’histamine à 2h ou 3h du matin).
👉 Mon expérience personnelle : J’ai d’abord pris de la Cétirizine un antihistaminique “H1” en vente libre. Cela a fonctionné et a diminué les inflammations. J’ai pu commencer à mieux dormir. Depuis j’en prends uniquement quand je sens que j’ai abusé des bonnes choses (nourritures, activités physiques, activités sociales, etc.).
Les H2 couplé à des H1 font encore plus d’effet, j’ai réussi à convaincre ma généraliste après 5 visites de me prescrire de la Famotidine qui est un H2 beaucoup utilisé chez les Covid Long.
C’est un risque pour les médecins de prescrire des médicaments hors d’un protocole bien défini. Exemple ici.
C’est magique n’est-ce pas ? L’ordre des médecins qui est bien présent pour empêcher des médecins impliqués de faire leur boulot, mais qui laisse exercer des escrocs bien connus :)
La Famotidine et la Cétirizine fonctionnent chez beaucoup de malades mais pas chez tout le monde. Il existe d’autres molécules H1 et H2, n’hésitez pas à en tester plusieurs.
Sources :
Les solutions non officielles
A partir d’ici, ces conseils et options de traitements ne sont pas recommandés par l’État. Oubliez la sécurité sociale — exception française dont nous sommes si fiers — vous êtes maintenant seul et entrez dans une jungle 🌴 touffue et très sombre, il va falloir jouer de la machette, être patient (ahah) et prudent.
Le Pacing
Au tout début, quand j’ai débarqué dans cette jungle, j’entendais et lisais beaucoup sur le pacing. Sans vraiment comprendre ce que cela impliquait pour moi en tant que malade dans ma vie quotidienne.
J’ai compris réellement pourquoi le pacing était essentiel au bout de 6 mois de Covid Long, quand j’ai commencé à m’habituer aux vagues de symptômes et aux MPE (Malaise Post Effort).
Les premiers mois, on lutte tellement pour garder sa vie d’avant que l’on est très souvent en crash et donc très mal. On refuse de faire un effort pour vivre comme avant. Pourtant c’est notre nouvelle réalité.
Le pacing c’est cela, c’est renoncer à sa vie d’avant, diviser par 3 ou 4 le nombre d’activités que l’on effectuait avant la maladie pour ensuite réintroduire doucement ou différemment les activités.
C’est savoir s’écouter quand notre corps nous fait sentir que l’on fait trop d’effort (même si on a encore de l’énergie à dépenser). Chez moi, cela se matérialise par une douleur derrière les yeux et un mal de tête spécifique, je sais alors que je dois arrêter mes activités au risque de le payer. Et par arrêter, cela signifie TOUT arrêter et se reposer.
Le pacing, c’est renouer avec un rythme de vie bien plus tolérable compte tenu de notre maladie.
Pour en savoir plus :
L’excellente introduction de Million Missing France au Pacing
Cherchez aussi “La théorie des cuillères” sur votre moteur de recherche favoris.
Oxygénothérapie Hyperbare (peu risqué)
Si vous avez la chance d’avoir un centre d’oxygénothérapie avec un caisson hyperbare alors tentez. En plus de vous forcer à être au repos durant la séance (1h30~), l’apport en oxygène aide à guérir l’endothélium (on en reparlera dans la deuxième partie), mieux oxygéner les vaisseaux et capillaires endommagés par le Covid.
👉 Mon expérience personnelle : J’ai réalisé 20 séances d’HBOT (HyperBaric Oxygen Therapy) entre Juin et Août 2022, et depuis je suis beaucoup moins sujet à la fatigue et aux inflammations. Suffisamment, pour être sûr que cela à eu un effet positif sur moi, on voit les effets au bout de la 6ème ou 7ème séance, parfois avant. (Merci à @Maravilia2022 pour l’idée initiale !)
Sources :
Les régimes alimentaires
Il est prouvé que notre alimentation à une influence sur notre état de santé, je ne vous apprends rien. Avec le Covid Long cette relation est exacerbée plus manifeste.
Votre nourriture peut vous envoyer dans l’enfer de l’inflammation, des éruptions cutanées, de la fatigue intense et des problèmes digestifs ou soulager votre condition et vous rendre la vie bien meilleure.
Régime faible en histamine
L’histamine est une molécule clé pour comprendre les symptômes post-covid. Elle permet de réguler l’activation des Mastocytes, cellules du système immunitaire et donc l’inflammation.
L’histamine joue un rôle également dans le sommeil et l’éveil, ce qui peut expliquer en partie les insomnies et déboires nocturnes des Covid Long.
👉 Mon expérience personnelle : J’ai commencé à chasser l’histamine dans mon alimentation dès mi décembre, soit 2 semaines après le début de mes symptômes Covid Long. Et je vous avoue que cela à été salvateur, cela m’a éviter de souffrir la nuit pendant des mois. Le régime n’est pas simple à tenir, mais est plutôt simple à comprendre.
Il n’y a pas beaucoup d’études sur cette solution, et c’est bien dommage. J’ai personnellement utilisé une fiche permettant de connaître quels sont les aliments recommandés et déconseillés pour limiter son apport et sa production d’histamine.
Pour faire simple :
Eviter la nourriture très transformées (ex: préférez une viande brute à du pâté) ou en conserve.
Eviter la tomate sous toute ses formes, les avocats, les fraises et d’autres ingrédient du quotidien auquel on ne s’attend pas.
Préférer des aliments frais.
Ressources :
Régime anti-inflammatoire
Cela semble avoir un effet très positif chez beaucoup de personnes. Notamment puisque nous sommes en inflammation constante, prioriser des aliments ne mettant pas de l’huile sur le feu semble être tout à fait logique et peu risqué.
Il existe pléthore d’articles et de programmes diététique anti-inflammatoires sur le net. Faites simplement attention à ne pas les suivre aveuglément car cela pourrait être contre-productif avec un régime faible en histamine. Exemple : On évite les tomates ou les avocats.
Mon expérience personnelle : Cela devient rapidement très complexe et contraignant de suivre les 2 régimes (anti-inflammatoire et faible en histamine). J’ai personnellement tout misé sur le régime faible en histamine, en arrêtant les tomates, mes inflammations ont rapidement diminué par exemple.
Les suppléments alimentaires
Butyrate
Le Butyrate est une molécule clé dans notre corps, et permet de réguler plusieurs choses :
L’absorption des nutriments dans l’intestin
La métabolisation de l’énergie
La régulation des cellules T qui elles même influent sur l’inflammation
Permet de faire baisser le temps de digestion et donc de réduire les inflammations aussi.
Je le mets à part des autres parce que cette molécule est follement centrale dans les théories autour du Covid Long.
👉 Mon expérience personnelle : Le Butyrate m’a permis d’arrêter mon régime faible en histamine et de regagner en énergie. Depuis que je n’en prends plus, j’ai de nouveau des inflammations, notamment nocturne. Je conseille fortement !
Acheter du Butyrate ne suffit pas à ce que cela fonctionne, il faut choisir une marque qui enrobe suffisamment le butyrate dans une gélule pour que la molécule soit libérée au niveau des intestins et ne se fasse pas détruire par l’acide de l’estomac.
Tapez #teamButyrate sur Twitter pour avoir plus d’infos !
Sources :
A metagenomic study of the gut microbiome in Behcet’s disease
Enhancing Butyrate and Gut Health in ME/CFS, Fibromyalgia, Long COVID and Allied Disorders
Vitamines
Si vous avez la chance d’avoir été diagnostiqué avec une carence en vitamine ou minéraux alors c’est plutôt simple de se voir prescrire de quoi combler cela par votre Médecin Généraliste. Certains malades vont rapidement mieux avec de la vitamine B12 et D (et j’en suis un peu jaloux).
Autrement, par défaut prendre des cocktails de vitamines et de minéraux est peu risqué, donc autant essayer si cela à un effet sur vous.
💩 Probiotiques & Microbiote
Vous n’allez pas aimer mais, la transplantation fécale permet de soulager rapidement les symptômes d’un Covid (pas du Covid Long).
La théorie est que certaines populations ou combinaisons de bactéries dans le microbiote permettent de lutter efficacement contre certains virus. Également maintenir à l’écart les symptômes les plus violents de la phase aiguë et permettent d’éviter un Covid Long.
Ce sont des théories incroyablement intéressantes, qui contribuent aux théories plus générales reliant la stabilité de l’organisme ou encore l’homéostasie à la qualité et la diversité de notre microbiote.
Pour en apprendre plus je vous conseille d’écouter cette conférence : Congrès QUALITY ASSISTANCE Innovation contre le syndrome métabolique qui m’a été transmise par l’ami Twittos @TomasoAntonacci
👉 Mon expérience personnelle : J’ai pris des probiotiques durant 2 mois après ma phase Butyrate pour essayer. Et c’était une période agréable, mais je ne saurais pas dire si c’était dû aux pro-biotiques, à d’autres suppléments ou à d’autres facteurs.
Sources :
Potential of Bacillus subtilis Against SARS-CoV-2 – A Sustainable Drug Development Perspective
Rapid resolution of COVID-19 after faecal microbiota transplantation
Métabolisme dysfonctionnel
Une théorie provenant du Dr Ade Wentzel et son équipe. Leur hypothèse est que le SARS-Cov 2 détruit une chaîne métabolique lors de son passage, ce qui provoquerait les problèmes de fatigue et autres symptômes inflammatoires. Étant les conséquences d’un manque de nutriment dû à ce dysfonctionnement métabolique. Pour réparer cette chaine, la Niacine (Vitamine B3 sous une forme particulière) serait une molécule clé.
👉 Mon expérience personnelle : J’ai suivi cette hypothèse durant les 4 premiers mois de mon Covid Long. Je ne saurai pas dire si cela à eu un effet spécifique, car je suivais également un régime faible en histamine ainsi que de la cohérence cardiaque chaque jour pour calmer la dysautonomie (j’en parlerai plus tard c’est un gros morceau). Ce protocole existe en tout cas !
Attention à ne pas prendre de Niacine à jeun et sans en parler à son médecin,Cela peut provoquer du “Flushing”. C’est-à-dire que vous devenez rouge et avez de fortes démangeaisons pendant 10 à 30 minutes. Commencez à très petite dose (10 mg par prise). J’en parle ici
Pour aller plus loin
A suivre…
Cela fait déjà un sacré paquet d’informations à digérer et beaucoup de pistes à tenter (ou pas) de votre côté. Je sais que cela m’aide d’avoir des perspectives de traitement à essayer, cela donne espoir et un objectif à accomplir.
Nous avons encore beaucoup à voir, ce sera dans une seconde partie. On parlera notamment :
Des anti-dépresseurs
Des exercices respiratoires
Des antiviraux
De IncellDX
D’essais cliniques
De l’aphérèse
Des pistes plus farfelues (Exemple : La nicotine pourrait soigner le Covid Long, oui oui et c’est peut-être pas si stupide)
Mise à jour du 6/12/22 : Le budget de la sécurité sociale pour 2023 ne prévoit rien pour la prise en charge des Covid Long en France. Oui. Je vous laisse constater en cliquant ici (vidéo très courte)
Très intéressant merci ok sur tout !